Proiectul unei asociatii de pacienti cu cel mai mare impact

Sala de kinetoterapie – Asociația SPEROMAX Alba

Proiectul s-a derulat pe durata unui an cu începere din noiembrie 2016 cu scopul de a oferi servicii unui număr de 165 de beneficiari – pacienți cu scleroză multiplă din județul Alba și a 80 de elevi de liceu din Alba Iulia, beneficiari ai serviciilor de recuperare și prevenire a atitudinilor cifo-scoliotice.

În cadrul proiectului au fost achiziționate echipamentele necesare pentru dotarea sălii de kinetoterapie, a fost amenajată sală și au avut loc programele de kinetoterapie conform planurilor individualizate și au fost făcute vizite la domiciliul persoanelor nedeplasabile, greu deplasabile sau cazuri sociale. De asemenea, au fost diagnosticați cu afecțiuni precoce ale coloanei vertebrale un număr de 80 de elevi din liceele din Alba Iulia și au urmat un proces recuperatoriu împreună cu kinetoterapeutul.

 

”Cu drag pentru viitor” – Asociația Cetatea Voluntarilor Arad

Proiectul inițiat de Asociația Voluntarilor Arad și-a propus reabilitatea totală a întregului Compartiment Clinic de Boli Infecțioase Arad. Anamaria Nyeki – Popa, președintele Asociației a reușit să facă în Arad ceea ce oficialii nu au reușit în mulți ani de zile!

Proiectul „Cu drag pentru viitor” al Asociației „Cetatea Voluntarilor” a primit toate aprobările și a fost demarat. Anamaria, deși este inițiatoarea proiectului, nu este singură în această cauză nobilă. Vorbim aici despre aportul a zeci de voluntari și zeci de companii private din Arad, care merită tot respectul. Valoarea întregului proiect se va ridica la aproximativ 240.000 de euro, însumând lucrările de renovare a celor trei nivele ale clădirii și mobilierul aferent acestui tip de secție.

 

Școala de boli rare pentru jurnaliști – Alianța Națională de Boli Rare

Școala de boli rare pentru jurnaliști, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Asociația Prader Willi și Asociația Română de Cancere Rare.

Impactul proiectului se răsfrânge asupra comunității, în ințelegerea nevoilor pacienților cu boli rare printr-o mai bună descriere a acestor nevoi în mass-media. Între 10-12 octombrie 2016 s-a desfăsurat în București a 5-a ediție a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. Au participat 26 de jurnaliști din toate regiunile țării și din București, unii dintre ei fiind la prima participare la un astfel de eveniment. Au fost abordate teme cum ar fi: Programul național de boli rare; îmbunătățirea accesului la tratament in bolile rare si actiunile ANM; Îngrijirea integrată în bolile rare și Centrele de Expertiză și Rețelele Europene de Referintă, etc.

De remarcat faptul că s-a discutat despre o serie de boli rare despre care jurnaliștii prezenți nu auziseră sau aveau doar o vagă idee (angioedemul ereditar, fenilcetonuria, mastocitoză, acondroplazie, hemofilie, leucemia mieloidă cronică, boala Fabry etc). Faptul ca au fost prezenti și pacienți, și apartinatori, și lideri ai asociațiilor de pacienți, a dat un plus de greutate întâlnirilor, în sensul că jurnaliștii au putut pune întrebări face to face pacienților cu boli rare, dar și speakerilor prezenți. În cadrul Școlii, un loc important l-a constituit prezența reprezentanților Centrului Resursă pentru Boli Rare Frambu din Norvegia (Lisen Julie Mohr, Kaja Glitvedt si Anders Wold).

 

Servicii de Prevenție, Informare și Consiliere în diabet pentru persoane din mediul rural – Fundația Speranța Diabeticilor și Asociația Sweet Land Constanța

Fundaţia Speranţa Diabeticilor, în parteneriat cu Asociația Sweet Land Constanța au derulat Proiectul Servicii de Prevenție, Informare și Consiliere în Diabet pentru persoanele din mediul rural. Un număr de 12 voluntari ai FSD au fost pregătiţi pentru derularea proiectului începând cu 1 aprilie 2016 până la 30 iunie 2017. Au fost selectate 3 comune cu un număr de 10 sate. În această perioadă a fost asigurat accesul crescut al populației țintă la servicii medicale, informații corecte și consiliere de specialitate. Prin cabinetele medicale din cele trei comune cu satele aferente a fost asigurată filtrarea primară a persoanelor aflate la risc sau a celor cu diabet diagnosticat. Prin aceasta s-a reușit ca pacienții să aibă acces la servicii medicale cu un efort financiar mai scăzut și a crescut numărul serviciilor medicale oferite în mediul rural. În cadrul Campaniei de informare, depistare activă și consiliere un număr de aproximativ 1411 persoane au fost testate pentru nivelul glicemiei iar persoanele deja diagnosticate sau identificate a se afla la risc au fost testate pentru nivelul hemoglobinei glicozilate in nr de aproximativ 500 de persoane.

 

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – Nu suntem invizibili

Prima ediţie a campaniei antidiscriminare pentru persoanele cu dizabilităţi „Nu sunt invizibil” a fost realizată de Asociația Pacienților cu Afecţiuni Autoimune, în parteneriat cu Consiliul Naţional al Dizabilității din România și s-a desfășurat în perioada 10-11 iunie 2016 în Parcul Tineretului, unde au fost donate 100 de fotolii rulante persoanelor cu dizabilităţi.

În România sunt peste 768.376 de persoane cu dizabilități, dintre care 36.81 % cu handicap grav.

Campanie a implicat următoarele acțiuni: conferința de presă și întâlnire cu reprezentanții autorităților și cu persoanele cu dizabilități, urmată de Marsul scaunelor goale pentru respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, pe traseul Piata Unirii – Parcul Tineretului.

S-a organizat un traseu cu rampe unde publicul larg a avut ocazia să vadă cum trăiești într-un fotoliu rulant. S-au organizat demonstrații sportive, susținute de persoanele cu dizabilității și un concert cu interpreți persoane cu dizabilități. A doua zi o fost organizate seminarii de informare. Obiectivele principale ale campaniei organizate cu aceast prilej au fost: donarea a 100 fotolii rulante, catre persoanele cu dizabilitati, generarea de awareness privind problemele întâmpinate de persoanele cu dizabilități: accesul in cladiri, borduri prea înalte, încurajarea persoanelor cu dizabilitati pentru o viață activă.

 

Servicii integrate pentru pacienții cu TB din România – Federația UNOPA

Proiectul „Servicii integrate pentru pacienții cu TB din România” a urmărit furnizarea de servicii integrate de suport in directia succesului terapeutic pentru pacienții cu tuberculoză din 6 județe din România: București, Neamț, Argeș, Maramureș, Constanța și Dolj, județele cu cel mai mare număr de pacienți cu tuberculoză din Romania. În aceste județe au fost create 6 centre de evaluare și suport pentru pacienți, deservite de echipe multidisciplinare formate din medici, psihologi și asistenți sociali. Toți pacienții cu tuberculoză din aceste județe au fost evaluați de către echipele multidisciplinare din punct de vedere al problemelor cu care se confruntă și al riscului de nonaderență la tratamentul anti-TB. În funcție de rezultatul evaluării pacienții au fost referiți către diferitele servicii de suport și sprijin realizate în cadrul proiectului: DOT (monitorizarea administrării tratamentului după ieșirea din spital), suport psihologic în direcția creșterii aderenței la tratament oferit de psihologi și de o rețea de peer – suporteri formată din foști pacienți cu TB vindecați, suport social asigurat prin asistenți sociali și prin stimulente (tichete sociale) pentru pacienții care sunt aderenți la tratament. Prin acest proiect un număr de peste 5400 de pacienți cu TB au fost evaluați și au beneficiat de servicii și sprijin prin intermediul proiectului, peste 2500 au beneficiat de tichete sociale în valoare de 50 sau 80 de lei pe lună pe perioada tratamentului, au fost distribuite 11 547 tichete sociale pentru pacienții cu risc mediu de nonaderență la tratament și 4 920 tichete sociale pentru pacienții cu risc ridicat de nonaderență la tratament. Prin toate aceste servicii asigurate pacienților din cele 6 județe au fost înregistrate progrese majore în rata de viecare de TB și o scădere semnificativă a ratei de abandon a tratamentului. Proiectul a fost implementat de către Federația UNOPA în calitate de implementator, cu sprijinul ASPTMR, în calitate de partener. Bugetul proiectului a fost de 745 962 euro, asigurat de către Fondul Global de Luptă Împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei în calitate de Finanțator, prin intermediul Fundația Romanian Angel Appeal.

 

Învață despre noi! – Asociația Suport Mastocitoză România

Proiectul este destinat unui grup ținta format în special din medici, paramedici și asistenți medicali, care își propune sa familiarizeze personalul medical cu mastocitoză și tratamentul ei. Motivația proiectului constă în faptul ca de foarte multe ori, fiind o boala rară, nu sunt cunoscute suficiente date despre ea și în UPU sau în alte secții ale spitalelor, pacienților le este administrat un tratament incorect și de multe ori le este pusa în pericol viața.

În cadrul proiectului, a fost distribuit Protocolul internațional de Urgența în mastocitoză și a broșurilor internaționale despre mastocitoza destinate pacienților și apartinatorilor, au fost distribuite brațările medicale de urgență care au inscripționat semnul Crucii Roșii pe față, iar pe verso medicamentele care sunt interzise, distribuirea pacientilor și medicilor implicați a carnetelorde mastocitoza, traduse în șapte limbi străine, prezentarea la Ministerul Sănătății și în Parlament a scrisorii internaționale de susținerea a ASMR in campania pro vaccinare din partea Charite Berlin, organizarea de seminarii tematice, susținerea de prelegeri în cadrul simpozioanelor sau congreselor medicale, apariții mass-media, distribuirea de cromoglicat, medicamentul vital și a cremei cu cromoglicat, elaborarea de scrisori la EURORDIS și EMA, afilierea la cele mai importante organizații mondiale: EURORDIS și The Mastocytosis Society.

 

“Te rog, mamă ai grijă de mine!” – Asociația Pacienților Oncologici din România

Asociația Pacienților Oncologici din România consider ca fiind extrem de important profilaxia în orice afecțiune și în special în cazul cancerului. Din acest motiv, APOR a demarat campania de profilaxie pentru leucemia la copii ”Te rog, mamă ai grijă de mine!”.

Cunoscând costurile unui tratament pentru un copil cu leucemie, dar și creșterea progresivă, a numărului de cazuri din ultimii trei ani, realizarea unei Hemoleucograme cu formula pentru copiii cu vârsta între 2- 16 ani, s-a dovedit necesară și relevantă. Campania s-a derulat în comune defavorizate geografic și economic din Prahova (Predeal-Sărari, Telega, Scorțeni, Valea Strezii, etc.).

Campania continuă și în acest an, având de acoperit un număr de aproximativ 1000 de copii din aceleasi zone defavorizate.

Chiar dacă din cei peste 300 de copii investigați nu s-au întâlnit cazuri de leumcemie în derulare, au fost identificate anemii severe, care netratate conduc la leucemie; anemie fripriva – de asemenea și cel mai important, au fost identificate afecțiuni genetice, cum este talasemia. Proiectul s-a desfaşurat în regim de voluntariat, rezultatele analizelor ajungând la medicul de familie, acesta direcționând copiii către medicul hematolog.

O campanie de profilaxie pentru leucemia la copii poate fi relevantă atingându-și scopul de a identifica în faze incipiente diagnostice ce pot conduce la leucemie.

 

Academia de Hemofilie – Asociația Națională a Hemofilicilor din România

România nu are încă un sistem coordonat de îngrijire pentru pacienții cu hemofilie. Mulți pacienți au un acces redus la informarea asupra bolii, la educație, la tratament și la consiliere de specialitate, reducându-și șansa de a duce o viață cât mai aproape de normal.

Prin Proiectul Academia de hemofilie, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi-a propus, în premieră în România, să descopere şi să adreseze nevoile reale ale pacienţilor cu hemofilie, dar şi ale familiilor acestora. Obiectivele proiectului: creșterea nivelului de informare şi educare a pacienților cu hemofilie şi a familiilor acestora în ceea ce privește boala, îmbunătățirea managementului bolii, prin colaborare multidisciplinară, înțelegerea nevoilor reale ale pacienților și creșterea capacității de advocacy pentru Asociația Națională a Hemofilicilor din România.

ANHR a derulat a doua ediţie a “Academiei de Hemofilie”, primul program integrat de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie și a părinților acestora. Activitățile s-au desfășurat în Bucureşti, în perioada 3-17 iulie 2016, în total participând 47 de copii cu hemofilie şi părinţii lor. Activitățile desfăşurate în cadrul taberei educaţionale : consiliere psihologică, fiziokinetoterapie şi gimnastică acvatică, terapie prin mişcare,  educația medicală a pacientului / familiei. Au fost organizate patru ateliere, separate pentru copii şi pentru părinţi, susţinute de medici hematologi şi ortopezi pentru informarea corectă, consilierea şi educarea pacienţilor şi a aparţinătorilor acestora.

Unul dintre marile câștiguri ale Academiei de Hemofilie este faptul că toți copiii participanți au învățat să-și auto-administreze tratamentul intravenos, fără a fi nevoie de un cadru medical. S-au pus bazele unor reţele locale de părinţi ce se vor implica în detectarea deficienţelor şi problemelor la nivel local şi în diseminarea informaţiilor în fiecare judeţ. Academia de hemofilie a reuşit să închege o adevărată familie a hemofilicilor din ţara noastră, comunitatea hemofilică devenind, de la ediţie la ediţie, tot mai extinsă şi mai unită.