Liderul ONG

Daniel Andrei, Asociația Română de Hemofilie

Daniel Andrei este președintele Asociației Române de Hemofilie din anul 2009. Din 2006 până în 2009 a servit comunitatea persoanelor cu hemofilie din România în calitate de vicepreședinte al aceleiași asociații, făcând acest lucru în mod voluntar. Este pacient cu hemofilie tip A, formă severă.

Daniel are un aport considerabil la creionarea și aprobarea protocolului de diagnostic și tratament pentru hemofilie și boala vonWillebrand, apărut în decembrie 2016. Conduce Centrul de zi “Christian” pentru persoanele cu dizabilități din Târgu-Jiu, unde, de-a lungul anului 2016, mulți bolnavi și-au găsit bucuria în activitățile și evenimente realizate în cadrul centrului.

Este membru al Grupului de Lucru pentru hemofilie, la nivel național, și face parte, de asemenea, din Consiliul Național de Boli Rare din România.

Luptă pentru o viață mai bună a persoanelor cu hemofilie, talasemie și alte boli cronice și din postura de vicepreședinte al Asociației Persoanelor cu Handicap din Oltenia, respectiv al Asociației “Împreună pentru o Raza de Speranță”.

A absolvit facultatea de Sociologie și Asistenta Socială, respectiv pe cea de Psihologie și Știintele Educației, ambele din cadrul universității Babes Bolyai din Cluj-Napoca. De asemenea, are două mastere, unul în Bunăstarea Copilului și a Familiei, Politici și Servicii Sociale, celălalt în Psihologie clinică și consiliere psihologică.

 

Mihai Ranete, Asociația “Caravana cu Medici”

Mihai Ranete este medic rezident radiolog la Institutul Clinic Fundeni și coordonatorul Caravanei cu Medici, un proiect prin care o echipă medicală ajunge lunar într-un sat sărac, unde serviciile medicale se desfășoară cu greutate.

Caravana cu Medici a ajuns deja la trei echipe centrale în București, Iași și Cluj.

Momentan, Mihai coordonează o echipă de peste 300 de voluntari ce organizează lunar Caravane. În 3 ani au reușit să examineze și să trateze peste 3000 de pacienți din mediul rural.  Drept recunoaștere a impactului și importanței, Caravana cu Medici a primit premiul I la secțiunea Sănătate din cadrul Galei Societății Civile, ediția 2017.

Voluntariatul nu îi este străin lui Mihai. În 2012, pe când era student la Facultatea de Medicină și Farmacie din cadrul UMF “Carol Davila” din București, Mihai s-a implicat într-un program similar, numit Împreună pentru Sănătatea Rurală.

Mihai a fost motivat să pună bazele acestui ONG nu doar de dorința de a aduce educație medicală la sate, ci și de a-i ajuta pe oameni să afle de ce nu se simt bine, ce boli ar putea avea, de a-i asculta.

 

Mihai Neșu, Fundația “Mihai Neșu”

Mihai Neșu, președintele fundației, este un fost fotbalist român care și-a încheiat cariera fotbalistică în anul 2011, la doar 28 de ani, în urma unui accident petrecut la un antrenament. Atunci și-a fracturat o vertebră cervicală ce l-a lăsat, momentan, paralizat de la umeri în jos.

După accidentul suferit, Mihai a înființat Fundația “Mihai Neșu”, cu dorința de a veni în întâmpinarea copiilor cu dizabilități și boli cronice. Astfel a început să ajute copiii români cu afecțiuni neuromotorii provenind din familii fără posibilități financiare să facă recuperare în străinătate. A trimis 27 de copii la centre din afara țării, pentru a beneficia de tratamente de recuperare, dar și-a dat seama că rezultatele obținute acolo se pierd dacă aceștia nu continuă terapia și după ce se întorc acasă.

Pentru a putea oferi continuitate recuperării copiilor şi a le urmări îndeaproape evoluţia, în 2015 a înființat la Oradea “Centrul de recuperare pentru copii cu dizabilități neuromotorii Sfântul Nectarie”, care funcționează în regim caritabil. Aici, 60 de copii cu afecțiuni precum paralizie cerebrală, encefalopatie sechelară, tetrapareză spastică, autism sau sindromul Down fac regulat Therasuit, kinetoterapie, logopedie, terapie ocupaționala şi hidroterapie.â

Mihai vine zilnic la centru, unde îsi face propria terapie, dar unde îi și face mare plăcere să vorbească și să glumească cu copiii. Copiii îl văd ca pe un prieten mai mare, iar fiecare zâmbet și cuvânt venit din partea lui este o încurajare. Mihai este un exemplu de voinţă şi credinţă, insuflând aceste lucruri și întregii sale echipe de la fundaţie.

 

AnaMaria Nieky – Asociația “Cetatea Voluntarilor Arad”

AnaMaria Nieky, președintele “Cetății Voluntarilor”, este inițiatoarea primei bănci de scutece din România, înființate la Arad. Zece femei din oraş au fost provocate să ajute la strângerea de scutece pentru copiii abandonaţi în spitale. În doar câteva ore de la deschidere, coşurile au fost umplute cu produse pentru copii, de la săpun la lapte praf şi scutece, ce urmează să fie împărţite în decursul anului celor care au nevoie.

AnaMaria este și inițiatoarea campaniei “Împreună pentru Ruxandra”, reușind să strângă pentru o fetiţă cu leucemie, 100.000 de euro, necesari pentru tratament.

Compartimentul Clinic de Boli Infecțioase Copii din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Arad va fi renovat tot datorită eforturilor Anei și ale echipei sale.

 

Maria Culescu, Asociația M.A.M.E.

De mai bine de 8 ani, Maria Culescu, președintele fondator al Asociației M.A.M.E, a inițiat proiecte pentru drepturile pacientilor cu afectiuni grave, pentru drepturile copiilor, ale mamelor și ale familiei. În primii 3 ani de activitate ai organizației, prin toate eforturile depuse, Maria a reușit la Institutului Clinic Fundeni:

  • Dotarea cu aparatură medicală performantă 40.000 euro investiţi; beneficiari: anual, 10.000 pacienți)
  • Renovarea Secției de Pediatrie (52.000 euro investiți; beneficiari: anual, 500 copii grav bolnavi din toată țara)
  • Reamenajarea locului de joacă din curtea spitalului (16.000 euro investiţi; beneficiari: anual, 500 copii bolnavi)

De asemenea, a derulat campanie de advocacy “Apel pentru indemnizația mamelor” prin care a convins autoritățile să păstreze drepturile aferente concediului de creștere și ale indemnizației aferente acestuia, reușind astfel să protejeze dreptul copilului de a beneficia de prezența mamei în primul an de viata. De aceste schimbări au beneficiat 80.000 de părinți.

Tot în urmă cu 3 ani a înființat Centrul Steluțelor, cel mai important proiect al Asociației M.A.M.E., în cadrul căruia, până în prezent, peste 200 de copii bolnavi sau săraci și familiile acestora au beneficiat de asistenta sociala, consiliere medicala, kinetoterapie, consiliere psihologica, terapie emoțională prin artă și joc, logopedie, consiliere nutrițională, ergoterapie, consiliere juridica, îndrumare și suport infomativ, activități socio-educative.

 

Andreia Moraru, Federația Dizabnet

Andreia Moraru este președintele Federației Dizabnet-Rețeaua prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilități, pe care a coordonat-o anterior din anul 2009 și care numără în prezent peste 100 de membri prestatori publici, privaţi de servicii pentru persoane cu dizabilităţi, ateliere protejate, experţi independenţi..

Lucrează de 15 ani în cadrul Fundaţiei Alpha Transilvană, în poziții de conducere.

Este membru al Boardului Asociaţiei Europeană a Prestatorilor de Servicii pentru Persoane cu Dizabilităţi (EASPD), organizație ce reprezintă aprox. 12.000 de prestatori de servicii pentru persoane cu dizabilităţi. În perioada 2015-2016 a fost aleasă vice-președinte al EASPD. Din 2014 ocupă poziţia de coordonator al Boardului ECC  – Certificatul European de Îngrijire, iar din 2015 coordonează Grupul de lucru al EASPD ce urmărește implementarea Art. 19 din UNCRPD.

În perioada 2010-2013 a fost unul din experții din cadrul ANED – Reţeaua Academică Europeană a Experţilor în Domeniul Dizabilităţii, reţea profesională care redactează rapoarte în umbră privind situaţia persoanelor cu dizabilităţi pentru Comisia Europeană

Expert invitat al ANPD – Autoritatea pentru Persoanele cu Dizabilităţi din anul 2013, alături de alţi colegi din ONG-uri reprezentative,  pentru a ne aduce contribuţia la modificările din legislaţia românească privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi şi pentru monitorizarea implementării în România a Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.

Este absolventă a Facultăţii de Sociologie al Universităţii Babeş-Bolyai Cluj.

 

Dorica Dan – Asociaţia Prader Willi din România, Alianţa Naţională pentru Boli Rare, Asociaţia Română de Cancere Rare

Dorica Dan este președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare și al Asociației Române de Cancere Rare. Coordonează Centrul NoRo – Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare, acreditat pentru servicii sociale, medicale și pentru furnizare de programe de educație a adulților. Centrul este autorizat pentru cercetare de către ANCS și a fost acreditat ca Centru de Expertiză pentru boli rare și boli din spectrul autist.

A inițiat împreună cu Centrele de Genetică din Oradea, Iași, Timișoara și Craiova Rețeaua RO-NMCA ID pentru anomalii congenitale cu/fără retard psihic, care a devenit membră în Rețeaua Europeană ITHACA pentru același spectru de boli. Din anul 2007 este membră în boardul EURORDIS și IPWSO, iar de 6 ani este membră în Comitetul de Experți al Comisiei Europene pentru Bolile Rare.

Este membră în boardul COPAC, a inițiat Planul Național de boli rare în România și este membră în Consiliul Național de Boli Rare.Colegii săi de la Centrul NoRo o consideră un lider cu viziune, dedicat pacienților și un bun comunicator, care reușește să aducă împreună pe toți cei implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare la nivel național și internațional.

 

Cristian Roșu, Asociația “Noi și ceilalti”, UNOPA

Cristian Roșu este președinte al Asociației ”Noi și ceilalți” și președinte al Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA. Este unul dintre puținii pacienți cu HIV cărora nu le-a fost frică să recunoască deschis de la început acest lucru.

În calitatea de pacient și de președinte de asociație, a fost implicat în susținerea pacienților cu HIV/SIDA, în monitorizarea și supravegherea cazurilor de încălcare a drepturilor persoanelor seropozitive, a participat la iniţierea şi implementarea legii 584/2002 şi a normelor de aplicare a legii 484/2007.

A contribuit la înființarea de noi organizatii de pacienţi și noi filiale (Arad, Constanţa, Prahova, Brașov  (2008-2010), Chișinău, Republica Moldova (martie-aprilie 2015), Ruse, Bulgaria (septembrie – octombrie 2015).

A organizat tabere și excursii pentru membrii și beneficiari, conferințe, mese rotunde cu autorități/conferințe de presă și diferite evenimente corporate pentru beneficiari.

 

Kővári József, Grupul de suport al pacienților cu SM Sfântu Gheorghe

Joszef este pacient cu scleroză multiplă și a înființat grupul de suport al pacienților cu SM la Sfântu Gheorghe, aparținând de Asociația de Scleroză Multiplă din România.

“Persoanele cărora ne adresăm în primul rând sunt bolnavii de scleroză multiplă din județul Covasna. De la înființare am avut mai multe întâlniri, de asemenea am organizat în premieră ștafeta ciclistă din Sfîntu Gheorghe care a fost un succes pentru noi. De asemenea, am inițiat dezvoltarea unei platforme pentru pacienți cu SM din România. În tot cea ce facem mă ajută foarte mult și soția care este asistent medical.”